Жамбыл атындағы мемлекеттік жасөспірімдер кітапханасында Халықаралық сирек кездесетін аурулар күніне орай «Зара өзінің жолақтары туралы айтады» балалар кітабы таныстырылды.
Зара – зебра-кейіпкер. Ол адамдар арасында сирек кездесетін дертке шалдыққан балаларды өзін өзге қатарластарынан кем санамауға үйретуге ұмтылады, олардың өз диагнозын қабылдай алуына көмектеседі. Сондай-ақ кішкентай ала құлан сөзінің соңында ересектерге ерте диагностиканың, уақытылы медициналық көмек пен психологиялық қолдаудың маңыздылығын да айтып кетеді.
Республикалық электронды денсаулық орталығының мәліметіне сүйенсек, бүгінде елімізде 80 мыңнан астам адам сирек кездесетін аурулармен күн кешуде. Олардың 20 мыңға жуығы бала.
AstraZeneca компаниясы шығарған ерекше туынды – балаларға арналған осы бағыттағы ең алғашқы кітап. Қазақша және орысша басылған. Кеш барысында отандық белгілі цирк артисі Мұрат Мұтырғанов кітаптан үзінді оқыды. Ал «Жаңа өмір» қоғамдық қоры пациенттер ұйымының өкілі Салтанат Махамбетова сирек кездесетін аурулардың ерте диагностикалау қажеттілігі, терапияның қолжетімділігі, отбасыларға әлеуметтік, психологиялық қолдау көрсету маңыздылығы туралы сауалдарға жауап берді. Иә, сирек кездесетін дерттермен ауыратын науқастармен жұмыс істеуде, диагностикадан бастап қажетті терапияны алуға дейінгі қиын жолда адамдарға қолдау көрсетуде пациент ұйымдары да маңызды рөл атқарады.
Айта кетейік, AstraZeneca – онкология, кардиология, нефрология, метаболикалық бұзылулар, респираторлық аурулар және аутоиммундық аурулардың терапевтік салаларында рецепт бойынша берілетін дәрі-дәрмектерді ашуға, дамытуға және коммерцияландыруға бағытталған ғылыми негізделген жаһандық биофармацевтикалық компания. Компания 100-ден астам елде жұмыс істейді және оның инновациялық препараттарын бүкіл әлем бойынша миллиондаған пациент пайдаланады.
– Сирек кездесетін аурулармен ауыратын науқастарға медициналық көмек көрсетуді ұйымдастыруды жақсарту үшін былтыр елімізде UMC базасында сирек кездесетін ауруларды диагностикалау мен емдеу тәсілдерін біріздендіруге және молекулярлық диагностиканың қолжетімділігін арттыруға мүмкіндік беретін Республикалық орфандық аурулар орталығы құрылды. Алматыда №2 қалалық балалар клиникалық ауруханасының базасында ҚМУ балалар неврологиясы кафедрасымен бірлесіп, сирек кездесетін кеселдерге шалдыққан балаларға білікті көмек көрсету үшін диагностикалық мүмкіндіктері кең, жоғары дәрежелі дәрігерлерден тұратын үлкен көпсалалы топ құрылды. Ал бүгінгі кітаптың тұсаукесері сирек кездесетін аурулар туралы хабардар ету және оларды дер кезінде диагностикалаудың маңыздылығын арттырудағы тағы бір қадам болды деп санаймын, – дейді Алматы қаласының штаттан тыс бас балалар неврологы Гюзель Худайбердиева.