Алматыда сирек кездесетін ауруларға арналған қайырымдылық жүгіру өтті, – деп хабарлайды aqshamnews.kz тілшісі.
Алматы қаласында мукополисахаридоз және сирек кездесетін аурулар туралы халықаралық ақпараттандыру күніне орай қайырымдылық жүгіру ұйымдастырылды. Іс-шараны «Жаңа Өмір» мукополисахаридоз және сирек кездесетін аурулары бар пациенттер қоғамдық қоры мемлекеттік, медициналық және қоғамдық ұйымдардың қолдауымен өткізді.
Шараның басты мақсаты – сирек кездесетін аурулармен өмір сүріп жатқан жандардың мәселесіне қоғам назарын аудару және инклюзивті ортаны дамыту болды.
«Жаңа Өмір» қоғамдық қорының бас директоры Самат Рамазанов мукополисахаридоздың ауыр әрі сирек кездесетін генетикалық ауру екенін атап өтті.
— Ауру асқынған сайын ағзадағы көптеген мүшелер зақымдалып, ауыр функционалдық бұзылыстар пайда болады. Сондықтан мұндай пациенттерге қоғам қолдауы аса қажет, — деді Самат Рамазанов.
Қайырымдылық жүгіруге кез келген адам қатыса алды. Қатысушылар 1, 2 және 3 шақырымдық қашықтықтарды таңдады. Жалпы шараға 120 адам қатысты.
Іс-шара барысында қатысушылар сирек кездесетін ауруларға шалдыққан балалар мен олардың отбасыларына қолдау білдіріп қана қоймай, мукополисахаридозбен ауыратын пациенттерге қажетті инфузиялық сорғы алуға қаражат жинауға атсалысты.
Пациенттердің ата-аналары мұндай бастамалардың ерекше маңызға ие екенін айтты.
— Осындай шаралар бізді біріктіреді. Отбасылар өз мәселесімен жалғыз қалмайды. Мұнда бір-бірімізбен араласып, қолдау сезінеміз, — деді мукополисахаридоз диагнозы қойылған баланың анасы Айгерім Сейтбенбетова.
Айта кетейік, қайырымдылық жүгіру қоғамдағы мейірімділік пен жанашырлықты насихаттап қана қоймай, салауатты өмір салтын дамытуға да өз үлесін қосты.